Leben und Sterben mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS): Möglichkeiten der sozialen Teilhabe, lebenserhaltende Maßnahmen und Sterbehilfe in Deutschland und Japan

Während der Feldforschung für meine Doktorarbeit zu Patientenverfügungen in Japan, bin ich zum ersten Mal Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) begegnet, die sich mit der Entscheidung für oder gegen lebenserhaltende Maßnahmen – wie künstliche Ernährung und invasive Beatmung – auseinandersetzten. Seit dieser Zeit beschäftige ich mich mit Fragen rund um das Leben und Sterben mit der Erkrankung ALS. Als Canon Foundation Fellow und Gastwissenschaftlerin an der Hitotsubashi University (2016-2017) habe ich ein Projekt zur sozialen Teilhabe von Personen mit ALS (PALS) und unterstützenden Netzwerken durchgeführt. Anschließend habe ich an der Medizinischen Hochschule Hannover in einem vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderten Projekt zu "Wünsche und Bedürfnisse von Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) zur Beratung bezüglich lebenserhaltender und lebensverkürzender Optionen" gearbeitet (2018-2021). Am DIJ greife ich meine frühere Forschung wieder auf und verbinde die japanische und die deutsche Perspektive miteinander. Auf diese Weise untersuche ich die Gemeinsamkeiten und Unterschiede der von PALS in beiden Ländern wahrgenommenen Optionen für ein gutes Leben und Sterben.